אבא אובחן כחולה ALS בקיץ 2011, לאחר תקופה ארוכה שהתלונן על סימפטומים שונים. ההלם, שלנו, המשפחה היה בלתי ניתן לתיאור, הכאב, הדאגה, הצער וכמובן הפחד ממה שהעתיד צופן עבורו.

בתקופה שלאחר האבחון התוודענו לזהר, במסגרת תמיכתה בחולי ALS באזור הצפון. זהר ליוותה אותנו עד מותו של אבא, בגיל 76, כשנה ורבע לאחר מכן.

אחת הבעיות הגדולות במצבים כאלו, היא במציאת תשובות לבעיות אקוטיות שהמחלה מעמידה בפניי החולה והמשפחה הסובבת. מאחר שזו ״מחלה יתומה״ ורופא המשפחה לא נתקל בה בעבר, חשנו אבודים ובמקרים רבים, מערכת הבריאות הרגילה לא ידעה לתת מענה.

זהר הייתה זמינה תמיד לכל שאלה/ בקשה/ בירור. האמפטיה האינסופית, הרוך, ועם זאת הארת המציאות שעמה צריך להתמודד היוותה, עבורי, אור גדול בתקופה האפילה הזו. זהר נתנה תמיד פתרונות קונקרטיים (למשל: איפה ואיך משיגים מיטה מתכווננת), מהן הזכויות של החולה ברשויות השונות (ביטוח לאומי/ קופת חולים/ משרד הבריאות), והאם טיפול מסוים מתאים או לא (לדוגמא: השתלת קוצב ריאה).

והיו, כמובן, השיחות עם אבא והמשפחה על העתיד, על הזכות לבחור, שיחות שאף אחד אחר חוץ מזהר לא העז לעשות.

מבחינתי, (שריכזתי את כל הטיפול באבא) זהר נתנה לי תחושה שאני לא לבד. שאין צורך ״להמציא את הגלגל מחדש״ (כי מי שעוסק בתחום, כבר מכיר את התשובות) וזה כל-כך עוזר בתקופה הקשה הזו.

על כך אהיה אסירת תודה לנצח.

חנה קלנר